Haarlems Dagblad
Annalaura Molducci - Bijna alle kinderen met een aangeboren gezichts- of schedelafwijking komen onder behandeling in het Craniofaciaal Centrum Nederland in Rotterdam. Eén van de drie plastisch chirurgen, Irene Mathijssen, zit ook in het bestuur van de Carolien Bijl Stichting die zich inzet voor deze kinderen.
In 1970 begon de Franse dokter Tessier in parijs als eerste met operaties. Daarvoor was er geen behandeling voor kinderen met een aangeboren gezichts-of schedelafwijking. De Nederlandse arts Vaandrager, medebestuurslid van de Carolien Bijl Stichting, leerde in de jaren zeventig in parijs de techniek van Tessier om ze vervolgens in Rotterdam uit te voeren. ,,Van de Nederlandse patiëntjes komt 95 procent hier'', zegt Irene Mathijssen. Jaarlijks worden er honderd kinderen geboren met een 'craniofaciale aandoening'. ,,Bij een groot deel van hen'', zegt Mathijssen, ,,zijn de schedelnaden te vroeg dichtgegroeid. Soms ontstaat dit door een fout in het erfelijk materiaal. Maar vaak weten we niet precies hoe het komt. Er wordt te weinig onderzoek naar gedaan. Dat komt omdat het relatief weinig voorkomt.'' als een schedel te vroeg dichtgroeit, heeft dat nadelige consequenties voor de druk in het hoofd. De ondiepe oogkassen bieden te weinig ruimte aan de oogbollen, waardoor deze onvoldoende worden beschermd. Maar ook handen en voeten kunnen aangeboren afwijkingen hebben. ,,De vormafwijkingen van de schedel en het gezicht bij deze kinderen worden niet altijd door de huisarts of kinderarts erkend'', geeft de plastisch chirurg aan. ,,Dat is op zich ook niet zo gek, want elke dokter krijgt in zijn hele carriëre misschien maar twee patiëntjes te zien. als ouders hier dan uiteindelijk terechtkomen, zijn dat altijd indrukwekkende ontmoetingen. Vaak is er een enorme opluchting dat ze eindelijk kunnen worden geholpen. Maar er is ook spanning omdat hun kind wordt geopereerd.''
Veel operaties
Mathijssen ziet de kinderen meteen al in het eerste levensjaar. Dan vindt ook de eerste operatie al plaats. afhankelijk van de afwijking kan het gaan om minimaal één tot zeer veel operaties. ,,Dat ligt helemaal aan de aandoening. Sommige kinderen hebben ook problemen met hun ademhaling. Dat komt omdat hun bovenkaak niet naar voren toe uitgroeit en de bovenste luchtwegen te nauw zijn. Het is nog niet zo lang bekend dat dit een veelvoorkomend probleem is bij een bepaalde groep patiënten. De gevolgen van deze ademhalingsstoornissen zijn nog nauwelijks onderzocht. Op dit moment doen we daar onderzoek naar, met name naar de effecten op diverse hersenfuncties. Dat onderzoek wordt mogelijk gemaakt door de Carolien Bijl Stichting.''
,,Vanaf zes jaar hebben kinderen door dat ze anders zijn dan anderen. Dan beginnen ook vaak de pesterijen. Dus dan is het mooi als je de meeste operaties al hebt gedaan. Rondom de pubertijd opereren we niet, omdat kinderen dan het kwetsbaarste zijn.'' Hoewel er veel kan, is de aandoening nooit onzichtbaar te maken, zegt Mathijssen. ,,Je krijgt deze kinderen nooit normaal, maar de technieken worden steeds beter. We onderzoeken nu ook de ervaringen van onze volwassen patiënten met zeer uitgebreide aangeboren afwijkingen. Hoe functioneren ze en welke verwachtingen hebben ze? Dat levert soms schokkende verhalen op. Zo bleek dat diverse kinderen geen babyfoto's hebben, terwijl van andere kinderen in het gezin wel babyfoto's zijn.''
Het is niet allemaal kommer en kwel. ,,Er zijn ook verhalen van kinderen met forse afwijkingen die het perfect doen. Vaak ligt dat ook aan de wijze waarop de ouders daarmee omgaan. Ouders die de aandoening willen verbergen, zijn niet goed bezig. Maar ouders die zeggen dat het allemaal wel meevalt, doen het ook niet helemaal goed. Tegenwoordig krijgen de kinderen ook weerbaarheidstrainingen zodat ze steviger in het leven staan.'' De medische zorg aan deze patiënten wordt altijd vergoed, maar voor onderzoek is geld nodig, zegt Mathijssen. ,,We zitten met ons centrum bij de top vijf van de wereld, maar we willen veel meer onderzoek doen om operatietechnieken te verbeteren en de genetische oorzaken van deze afwijkingen te achterhalen en de verschillende complexe ziektebeelden beter te begrijpen. We zijn afhankelijk van geld van buitenaf, het ziekenhuis zelf heeft dat niet.'',,Ieder jaar doe ik weer een aanvraag bij het fonds voor wetenschappelijk onderzoek. Maar elke keer krijg ik te horen dat het een goed voorstel is maar te weinig relevant. We concurreren met projecten voor hart- en vaatziekten of kanker die veel meer mensen treffen en dan staan wij altijd achteraan. De patiëntenvereniging is klein en heeft ook niet zo veel geld als een hart- of nierstichting. Voor de farmaceutische industrie zijn we ook niet interessant omdat deze kinderen geen medicijnen slikken. De vele operaties zijn allemaal handwerk.''
Frans van Hensbergen
Foto: Michel Campfens
Gezichtscorrectie
Frans van Hensbergen is geboren met een afwijking aan zijn gezicht, vertelt hij in het boek '(G)een gezicht' dat speciaal is uitgegeven om geld in te zamelen. ,,Toen ik klein was, ben ik geopereerd zodat mijn hersenen tot volle wasdom konden komen. Mijn ogen staan anders ten opzichte van elkaar, mijn linkeroor wijkt af en er zit een kuil in mijn voorhoofd. Toch functioneer ik prima. Buitenstaanders denken dat je uiterlijk alles zegt over hoe je bent. Ze denken vaak dat ik niet helemaal honderd procent ben. Dat mensen zo iets denken is al vreemd, maar ze benaderen me ook als zodanig. Daardoor moet ik me steeds weer bewijzen. Ook op mijn werk in de gezondheidszorg. We hadden een keer uitzendkracht. Hij zei: 'Moet ik met jou werken? Nou, ik geef je het voordeel van de twijfel'. Daar ben ik niet op ingegaan, maar uiteraard kreeg hij alleen de vervelende klusjes. Vroeger erkende ik niet dat ik er anders uitzag. Van corrigerende operaties wilde ik niets weten. Ik walste overal overheen. Vorig jaar op mijn 24ste kwam de omslag. Ik ging op een andere afdeling werken met nieuwe mensen en moest mezelf weer bewijzen. En toen had ik het opeens helemaal gehad. Daarop heb ik besloten tot een gezichtscorrectie. Dat gebeurt deze maand.''
Annalaura Molducci
Publicatie datum: 06/09/2007 12:00:00 aM
Artikel uit Haarlems Dagblad van zaterdag 9 juni 2007